安魂曲
[个人文集]
加入时间: 2004/02/14
文章: 12787
经验值: 0
|
|
|
作者：安魂曲 在 罕见奇谈 发贴, 来自 http://www.hjclub.org
----我以前曾帮朋友了解过“星星雨”的有关情况，所以很熟悉他们的背景----那可真是行大善的一帮好人们。
----儿童孤独症是儿童最可怕的残障（大约0。4%儿童可能患孤独症），比智力低下的白痴还要可怕---患孤独症的儿童智商正常，但却拒绝和正常社会的绝大部分交流尤其是语言、情感交流，而且、本身几乎没有学习的意愿（智力低下儿童则愿意学习，不过是脑子不好使，这样相对反而容易教会一些基本的东西），因此一旦长大，就不会说话、不懂交流，生活完全不能自理。。。可怕的还是世界上对这种病几乎完全没有什么认识，其致病原因尚不清楚，根治方法更无处可寻。“星星雨”这样的学校主要采取的是“训练”的方法，企图通过长期枯燥的手把手耐心一对一训练，让患孤独症的早期儿童（4-5岁以下）逐渐学会一些基本的语言交流和生活自理能力。。。老实说有大效果的还是不多。
----老实说如果“星星雨”这样的学校正常收费的话，那么除了富翁，一般家长根本付不起高昂的“全陪”学费。但星星雨基本只是象征性地收学费、住宿费。它的主要经费来源，还是海外的定点捐款。
----在SARS面前，全国很多象“星星雨”这样的学校都可能长期关闭，这样至少数百名儿童孤独症患者将失去在4-5岁前最宝贵的几个月训练和巩固时间，他们长大后的智力缺失将更堪忧虑。
----所以防治SARS绝对不能耽误时间，海内外同胞都应该真心诚意帮助大陆政府和有关机构人员尽早打赢防治SARS的战役，而决不能不怀好意地煽风点火、故意添乱-----“既然田女士在电话里说，4月26日以后，事情有了很大的转机，有关部门追踪调查了该校分散在各地的约50名学生和家长的情况，卫生部长吴仪的秘书也打电话过问此事。。。”那么“星星雨”前一阶段遇到的问题就无疑已经得到政府的高度重视----在事情已经明显好转的情况下，连“星星雨”基本性质情况都不清楚的一些海外政治人物，最后不要再用10天以前该学校某员工的不幸遭遇作为证明“大陆防治SARS不力”的宣传借口---尤其不要公开“星星雨”学校师生的小范围通信，以免给该不可替代慈善学校的今后工作带来一些不利的影响。
----请记住：“星星雨”这个名字下面，是中国一群最最可怜的孩子和家长们。
“星星雨” ——在困境中寻找希望
-----一个民办残障人服务机构的成长与发展
北京星星雨教育研究所初创于1993年3月，93年12月25日在北京市朝阳区工商局注册。“星星雨”的宗旨是为患有“儿童孤独症”的孩子（3-10岁）提供早期干预及学前教育的训练，并为患儿家长提供家庭训练技巧的培训与操作指导。
“星星雨”的创办人是一位孤独症儿童的家长，创业之初没有任何投资者的资助，固定资产为零，完全是白手起家。
至今“星星雨”已走过七年的路程，为来自全国一千多名孤独症儿童及家庭提供了服务与帮助。作为中国第一家专业从事孤独症儿童训练的机构，“星星雨”的成长与发展也是中国民办公益事业的一个缩影。
作为民办机构，从事社会公益性服务所面临的最大困难与挑战就是缺乏稳定的经济来源。“星星雨”从零开始，至今已有固定资产70万元，员工14人，全年服务对象由100多个家庭。总结他所走过的路，可归纳为以下三个阶段：
一、“从手里到嘴里”的“小农经济”（93-94）
这一阶段是指从93年到94年，当时的工资及必要的支出是以能收到多少学费为基础，“手里”能多少，“嘴里”就吃多少，完全没有回旋的余地。如果一个月少几个学生，发工资就成为困难。
二、房租 -- 不堪重负，捐款 -- 雪中送炭 （95-96）
1。 随着“星星雨”服务项目的开展，需要有一个基本的工作空间（教室、寝
室、餐室、办公室）和基本的设备，因此，租金和添置设备是“小农经济”无法维持。加之这期间“星星宇”为探索一种最有效帮助孤独症儿童及其家庭的方法而转变了服务形式：从单纯教孩子，到要求家长陪同，对家长进行家庭训练技巧培训。由于家长尚不能理解这一转变，“星星雨”的服务内容也处在不稳定，不熟练的水平阶段，曾出现学生数目而减少（从14人减少到4人），最少是只有两个学生和家长。而此时的房租却由每年22000元增加到70000元，同时为了保留主业务上已逐渐熟练的教师，工资也必须增加（从300元/月，增加到500元/月）。因此这是“星星雨”创业阶段中最为困难的时期，从以下数字中可见一斑：
「95-96年」
总收入约为：114000元
总支出约为：240000元
差额： 126000元
逆差率： 52.5%
2。 “星星雨”之所以能够坚持下来，是因为星星雨得到了来自社会各方面的捐助。从94-96年，她得到了香港圆桌会组织、加拿大基金、德国大使馆圣诞义卖活动及在京的台湾、香港友好人士、海外华人和北京及其他地区个人的捐款，共计573627元。
此阶段的捐款更多的属无意识中“被动”所得，即不是有意识、主动的募捐。 “星星雨”的创办人，所长田惠评说，她的感觉是“天无绝人之路”，几番“山穷水尽”，有数度“柳暗花明”。
三、安居乐业求发展，学习募捐更重善款管理（97-2000）
由社会捐助的支援，“星星雨”终于在97年2月在北京东郊购置了自己的房子，从此有了稳定的工作空间，结束了“搬家”的历史（在创办之初的思念李四次搬家）。而“星星雨”在不断提高自己位孤独症儿童及其家长服务水平的同时，也开始学习主动募捐的知识，并建立了善款管理制度。其特点为：
1。 募捐内容分类、形式多样化
如将所需要的帮助具体化，列出“急需捐助物品”的单子，使捐赠者可以根
据自己的能力和愿望提供帮助。捐助的内容从现金、扩展到实物和人力（志愿者）。“星星雨”从98年起自己组织义务活动，义卖品为募集所得，义卖款用于支付教师及员工的社会保险及医疗保险。
2。 善款实行“基金式”管理
98年，“星星雨”设立了善款的基金式管理制度，其意义在于可以让捐款
者了解善款的使用方向、宗旨和原则，并每年做出善款使用情况报告，供捐款者监督。
“星星雨”将所获捐款分为两个是使用领域，一是用于“星星雨”的发展（简称“发展金”），二是用于帮助困难家庭（简称“救助金”）。自99年起至今，已为10个家庭提供了资助，而“发展金”的使用，逐步改善和完备了“星星雨”的工作条件、员工福利，保证了员工队伍的稳定，为工作的持续和发展提供了基础条件。
97年至今的获捐总额约为60万元。
经历了以上三个阶段的“星星雨”，如今已在为中国的孤独症儿童服务的领域中成为领先者，探索了一整套规范的服务模式，其业务水平得到国外机构和人士的认可。所长田惠萍98年到卢森堡参加了“世界孤独症组织”的成立大会，出席了创始人签字仪式。
“星星雨”在努力争取社会捐助的同时，从未放弃过加强公益机构的企业化管理尝试，提高自我生长的能力，努力改善财政状况，以下数字可以看出她的发展趋势：
「1998」
总收入：209,937.31元
总支出: 329,945.54元
差额: 120,308.23元
逆差率: 36%
「1999」
总收入: 281,231.00元
总支出: 379,398.14元
差额: 97,167.14元
逆差率: 26%
「2000年1-9月」
收入: 314,415.00
支出: 343,107.13
差额: 28,692.13元
逆差率: >10%
由此可以看出达到收支平衡是可及的目标.
在孤独症儿童早期逊来与教育领域中成熟起来的”星星雨”,又面对着越来越多家长的期望: 为青少年期的孤独症患者提供帮助。“星星雨”由在规划新的行动，新的项目，同时也面临着经济上新的挑战。寻求国内外的捐助资源仍是她不懈的努力。
所长田惠萍说：“在经历了七年的风雨成长之后，我们今天可以非常自信地说，我们最大的优势就是不辜负捐助者的期望，让每一份善款都用在服务于孤独证人的刀刃上。”
作者：安魂曲 在 罕见奇谈 发贴, 来自 http://www.hjclub.org |
|
|
北京来信：崔小姐的遭遇
